Doenças raras afectam entre 6 e 8% dos portugueses
Projecto visa a criação, desenvolvimento e implementação de um registo de doentes com doenças raras, instrumento que será colocado ao serviço do tratamento destas patologias. O estudo sobre a prevalência das doenças raras terá uma duração de quatro anos e dará origem a relatórios semestrais e uma "newsletter".
As doenças raras, que afectarão entre 6 e 8% da população portuguesa, vão ser alvo de um estudo destinado a criar o primeiro registo nacional centralizado sobre estas patologias, para melhorar a assistência aos doentes.
"No fundo é a criação, desenvolvimento e implementação de um registo de doentes com doenças raras que não existe. Existem alguns parcelares pequenos e um pouco espalhados pelo Serviço Nacional de Saúde" (SNS), disse o director do Centro de Estudos de Medicina Baseada na Evidência (CEMBE) da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa, António Vaz Carneiro. A iniciativa partiu da Federação das Doenças Raras de Portugal (FEDRA), que incumbiu o CEMBE da componente científica do projecto.
Trata-se de um projecto de investigação que se destina essencialmente a construir um instrumento que possa ser colocado ao serviço do tratamento destas doenças, desde os aspectos administrativos, financeiros e científicos, tendo por fim um melhor diagnóstico e assistência aos doentes.
Segundo o especialista, a situação das doenças raras em Portugal não difere muito do resto do mundo: "Uma doença rara define-se como aquela que tem uma prevalência inferior a cinco por 10 mil habitantes". "São doenças com características muito especiais. O que acontece é que são mal diagnosticadas e, mesmo quando são bem diagnosticadas, não temos grandes opções terapêuticas, pela simples razão de que não são estudadas capazmente", afirmou.
"Estima-se que haja entre 5.000 e 8.000 doenças raras no mundo e em Portugal - extrapolando dados da Europa - calculamos que entre 6 e 8% da população tenha estas doenças", indicou.
O registo que se pretende criar vai ajudar a determinar a prevalência destas doenças, as formas como estão a ser identificadas e diagnosticadas e a perceber "como é que os doentes estão a ser tratados, a conhecer, por exemplo, as consequências físicas, psíquicas e económicas", explicou.
A base de dados a criar deverá também servir de âncora para estudos científicos aprofundados sobre o impacto destas doenças no SNS e dar origem a publicações em revistas especializadas.
O estudo, a apresentar hoje em Lisboa, vai desenvolver-se ao longo de quatro anos e dará origem a relatórios semestrais e uma "newsletter". "A ideia aqui não é ficar com este registo dentro de um centro universitário, mas sim disponibilizá-lo ao fim dos quatro anos de estudo e, quando ele estiver bem testado, oferecê-lo ao SNS para que possa servir de instrumento de qualidade de tratamento destes doentes", referiu Vaz Carneiro.
FONTE:"http://www.tribunamedicapress.pt/nacional-1/27842-doencas-raras-vao-ter-registo-nacional"
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